Zambon Italia e le Associazioni pazienti

Zambon Italia e le Associazioni pazienti

In Zambon desideriamo migliorare la vita dei pazienti e la salute delle persone

La qualità di vita dei nostri pazienti è tra i nostri obiettivi principali ed è proprio questo che ci porta ogni giorno a investire in ambiziosi progetti fondati su innovazione e sviluppo. Da anni ormai collaboriamo con le principali Associazioni Pazienti sul territorio italiano a sostegno di progetti e iniziative volte a supportare a 360° i pazienti e i familiari nella gestione e, laddove possibile, nella semplificazione della vita quotidiana.

Gianna Puppo Fornaro - Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica

Gianna Puppo Fornaro ci ha raccontato quanto la Fibrosi Cistica influisce nella vita di tutti i giorni e il grande impegno della LIFC nel supporto dei pazienti e dei familiari.

Intervista integrale a Gianna Puppo Fornaro, Presidente Lega Italiana Fibrosi Cistica 


 

  • La fibrosi cistica nella vita quotidiana

Fisioterapia respiratoria, aereosol terapia, una quantità enorme di pillole da assumere durante la giornata per digerire i cibi, e ancora terapia antibiotica, flebo e ricoveri frequenti. Le persone con fibrosi cistica vivono e crescono con le terapie che diventano una parte importante e molto impegnativa della loro giornata. Il tempo dedicato alle terapie viene tolto agli amici, allo studio, al lavoro, alla famiglia e alle proprie passioni e se all’apparenza la vita di una persona con fibrosi cistica è normale, nella realtà è scandita da un piano terapeutico molto complesso che va seguito quotidianamente. Quella delle persone con fibrosi cistica è una realtà carica di sfide, che hanno un profondo impatto sulla loro vita e quella delle loro famiglie, con conseguenze sul piano psicologico e sociale.

 

  • LIFC, il ruolo, le attività a supporto di pazienti e familiari, la tecnologia

LIFC è l’Associazione di pazienti nata più di 30 anni fa grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di famiglie e pazienti per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa.
Oggi LIFC è  punto di riferimento per le circa 6.000 persone colpite da fibrosi cistica e i loro familiari. L’Associazione ricerca e intercetta i loro bisogni sulla base dei quali attiva servizi e progetti di utilità sociale.  
Un esempio è Trovoilmiolavoro.it, il portale di orientamento e incontro tra domanda e offerta lavorativa, per rendere più semplice l’inserimento lavorativo dei giovani con fibrosi cistica e per garantire loro pari opportunità sociali e il diritto a una vita autonoma e soddisfacente. 
Il supporto alle famiglie dei pazienti è un altro aspetto molto importante. Sono infatti erogati servizi informativi e consultivi per aiutare i familiari a orientarsi nella burocrazia e per rendere più agevole l’accesso ai servizi territoriali. Un esempio è il “Segretariato Sociale” che, con il Servizio Sociale, il Servizio Legale e lo Psicologo in Linea e la collaborazione di professionisti esperti in fibrosi cistica, concorre a promuovere la piena inclusione sociale dei pazienti e supporta le famiglie nella tutela dei loro diritti.
Per garantire un’assistenza realmente differenziante è fondamentale garantire ai pazienti standard di cura di qualità e uniformi su tutto il territorio nazionale. Il PSP e le tecnologie giocano un ruolo importante perché consentono di migliorare la qualità di vita dei pazienti riducendo, talvolta, i tempi delle terapie lasciando così ai pazienti più tempo per essere liberi e per vivere una vita “normale”.